Blog

Diagnose vitiligo

foto: Oskar de Waal

De Opperkunstenaar en zijn vrouw
Het begint zo’n acht maanden terug als een heel licht stipje op mijn voorhoofd. Na een week komen er wat vlekken bij op mijn voorhoofd. En vervolgens een week daarna, is het ineens knal boem pats raak. Het lijkt binnen 1 nacht slapen te gebeuren. Over mijn hele lichaam barst het van de plekken van verdwenen pigment. Bij nadere bestudering blijken er ook nog eens verschillende kleurgradaties in te zitten.
Bovendien is het niet alleen mijn huid, maar ook mijn haren worden wit op de plekken waar het pigment weg is.

Terugdenkend heb ik eigenlijk al zo’n 15 jaar lang hele lichte vlekken op mijn rug. Nergens anders dan op mijn rug. Dit is nooit storend geweest voor mij en naar mijn idee is het door een tekort aan zon.
Totdat het dus vervolgens 15 jaar later op deze manier huishoudt.
Ik ga er zelfs voor naar de dokter, een plek waar ik normaal nooit naar toe ga. In het ziekenhuis komt de diagnose door twee artsen net zoals de twee huisartsen eerder: vitiligo.

Even voor alle duidelijkheid: vitiligo is geen ziekte !
Het is een aandoening van het immuunsysteem.
En misschien het belangrijkste: het is niet besmettelijk, ik kan gerust worden geknuffeld en gekust en nog veel meer.
Dit laatste is altijd het eerste wat ik zeg als ik weer eens bij een kapper kom. Ik heb geen vaste kapper of kapster en loop het liefst op gevoel een kapsalon binnen, en dan zeg ik, ‘niet schrikken, het is niet besmettelijk… etc”

Na maanden lichttherapie te hebben onderdaan in een poging het proces om te keren, heb ik vandaag besloten om vroegtijdig te stoppen met de therapie. Toevallig komt precies vandaag de foto binnen die fotograaf Oskar de Waal van mij heeft gemaakt een tijdje terug. Oskar is een project aan het doen met modellen die een vorm van vitiligo hebben. Ik heb meegedaan aan dit project. Deelname aan dit project heeft mij mede geholpen in het accepteren van de aandoening.
Voor, tijdens en na de fotoshoot krijg ik ineens een gevoel dat de vitiligo me misschien ook iets brengt zonder dat ik het direct zie.
In ieder geval heeft het me gebracht dat ik een middag een professionele fotoshoot heb mogen meemaken in Amsterdam. Dat had ik niet zo kunnen meemaken zonder de vitiligo.
Op de foto’s zie ik mezelf terug en moet even slikken hoe gehavend ik eruit zie. Dit ogenblik van confrontatie verdwijnt langzaam en maakt plaats voor bewondering. Bewondering over het mysterie van de werking van het menselijke lichaam. Ook voel ik na het zien van de foto’s een soort trots, omdat de foto’s er fantastisch uit zien. Zo mooi dat ik van plan ben om er een paar uitvergroot in te lijsten voor mezelf.
Zonder de vitiligo is dat niet iets wat ik snel zou doen, dat zou ik teveel ego vinden. En nu als ik mezelf zie, zie ik gewoon mijzelf.

De vitiligo benadrukt ook nog iets waar ik zelf heel erg veel waarde aan hecht en dat is het feit dat iedereen uniek is. Dat ook ik uniek ben.
Als je in Suriname, India, Sri Lanka, Pakistan, Bangladesh zou rondlopen dan zou je zomaar verschillende dubbelgangers van me kunnen treffen. Veel mensen uit deze regionen lijken op elkaar.

MAAR door die tekening op mijn gelaat en lichaam, is er nu maar 1 zoals ik.
IK ben als de nachtwacht van Rembrandt, het unieke meesterwerk van mijn scheppers en makers,
de opperkunstenaar en zijn vrouw!